1 lutego 2019 r. o godzinie 17:00 w Sali widowiskowej Miejskiej Biblioteki Publicznej w Wiśle odbędzie się kolędowy koncert charytatywny "Wiślanie dla Ewelinki".
Wystąpią: Burmistrz Miasta Wisła, Pracownicy UM Wisła, Pracownicy MOPS w Wiśle, Pracownicy Straży Miejskiej w Wiśle, Pracownicy Wiślańskiego Centrum Kultury, Pracownicy Miejskiej Biblioteki Publicznej w Wiśle, Nauczyciele i uczniowie ze Szkoły Podstawowej w Wisle Czarnem, Stowarzyszenie "Grupa Twórców Wiślanie", Mali Tkocze, Wiślański Zespół Kameralny, Tkocze.
"Nasza córeczka Ewelina urodziła się z genetycznym schorzeniem zwanym zespołem Leigha. Zespół Leigha to rzadka, dziedziczna choroba genetyczna, która prowadzi do postępującej degeneracji ośrodkowego układu nerwowego. Obecnie nie istnieje leczenie przyczynowe tej choroby – można jedynie minimalizować jej skutki. Choroba ta pociągnęła za sobą opóźnienie rozwoju motorycznego, opóźnienie rozwoju fizjologicznego oraz opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Obecnie Ewelina jest pod stałą kontrolą neurologa, okulisty, kardiologa oraz gastroenterologa. Kilka razy w tygodniu prowadzone są zajęcia z rehabilitantem, neurologopedią oraz tyflopedagogiem. Córka jest objęta stałą suplementacją, która niestety jest też bardzo kosztowna.
Konieczna rehabilitacja i związane z nią koszty dojazdów, suplementy diety, zakup sprzętu rehabilitacyjnego, zakup sprzętu medycznego, leki oraz wyjazd na specjalistyczne leczenie – to wszystko jest naszą codziennością, która okazuje się być codziennością bardzo drogą… Dlatego też z sercami pełnymi nadziei zwracamy się do Państwa o pomoc w gromadzeniu funduszy na wyżej wymienione wydatki, które konieczne są przy walce z chorobą córki.
Niestety choroba jest nieuleczalna i jednocześnie nieprzewidywalna, najbliższe specjalistyczne szpitale znajdują się we Włoszech i USA, W Polsce na dzień dzisiejszy nie ma możliwości leczenia… Dlatego tym bardziej prosimy Państwa o wsparcie, które wywoła uśmiech na buzi naszej córeczki."
Aby przekazać 1 % podatku:
Wpisz w rozliczeniu PIT numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka” 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „Ewelina Pilch”.
.png)
